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Raffaele Pennacchio: disabile muore dopo due giorni di contestazioni

Sono stati proibitivi, per i manifestanti malati, i due giorni di protesta per il diritto all’assistenza domiciliare ai disabili e Raffaele Pennacchio, medico 55enne malato di Sla e membro del direttivo del Comitato 16 novembre onlus, non ce l’ha fatta. Come racconta la vicepresidente della onlus, Mariangela Lamanna, “”Era stanco e provato per i due giorni di partecipazione alla nostra protesta”. L’uomo è morto mercoledì notte, dopo l’incontro con il governo e il presidio sotto il ministero dell’Economia. Spiega ancora Lamanna: “Raffaele si è battuto per accendere i riflettori sull’assistenza domiciliare ai disabili gravi e gravissimi che hanno diritto a restare a casa con dignità e a cure amorevoli. Chi meglio di un familiare può assistere un congiunto malato grave?”. E ancora: “Mercoledì, nonostante la stanchezza, al tavolo con il governo rappresentato dal viceministro del Lavoro e delle politiche sociali Maria Cecilia Guerra, dal sottosegretario all’Economia e alle Finanze Pier Paolo Baretta e dal sottosegretario alla Salute Paolo Fadda, Raffaele continuava a dire, ‘fate presto, noi non abbiamo più tempo’”. Era contento mercoledì sera quando è tornato in albergo, soddisfatto perchè il Comitato aveva strappato al governo l’impegno per l’aumento del fondo per la non autosufficienza e per l’assistenza domiciliare ai disabili gravi e gravissimi. “Rideva e scherzava, poi all’improvviso si è accasciato sulla sedia tra il nostro sgomento”.

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di tdy22 il ottobre 24, 2013 • Permalink

Inviato su Fatti Italiani

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Pubblicato da tdy22 in ottobre 24, 2013

https://tuttacronaca.wordpress.com/2013/10/24/raffaele-pennacchio-disabile-muore-dopo-due-giorni-di-contestazioni/

I malati protestano: si chiede l’assistenza domiciliare

Il Comitato 16 novembre onlus questa mattina incontra il ministro della Salute Beatrice Lorenzin, il viceministro del Lavoro Guerra e il sottosegretario all’economia Baretta. Ma per far sentire forte la loro voce, ieri notte hanno protestato davanti al Mef a Roma per far valere i propri diritti e le proprie libertà. Tra i manifestanti, anche 30 disabili gravissimi, alcuni anche tracheotomizzati. Il vicepresidente dell’associazione, Mariangela Lamanna, ha spiegato: “La notte è stata un incubo. I malati sono molto provati ma questa prova era necessaria per sostenere il nostro progetto di assistenza domiciliare”. E prosegue: “Ieri in un primo incontro con il sottosegretario Baretta abbiamo presentato i sei punti del nostro progetto ‘Restare a casa’ per assicurare ai malati un’assistenza domiciliare degna di questo nome. Far rimanere a casa i malati di sla e di altre patologie invalidanti ha purtroppo costi enormi: molti di loro sono tracheotomizzati ed attaccati ad un respiratore”. E precisa: “Non capiamo perchè se lo Stato è disposto a spendere 90mila euro l’anno per tenere un malato in una Rsa (Residenza sanitaria assistita) gli stessi fondi non può dirottarli verso le famiglie, ovviamente dietro rendicontazione di tutte le spese sostenute”. Prosegue dunque il presidio sotto il Ministero dell’economia. “Questa notte abbiamo avuto attimi di paura per il nostro segretario, Salvatore Usala, (malato di Sla e trachoetomizzato), il suo respiratore non funzionava bene, ma poi per fortuna l’allarme è rientrato”, precisa Lamanna.

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1 Commento

di tdy22 il ottobre 23, 2013 • Permalink

Inviato su Fatti Italiani

Pubblicato da tdy22 in ottobre 23, 2013

https://tuttacronaca.wordpress.com/2013/10/23/i-malati-protestano-si-chiede-lassistenza-domiciliare/

“Ci hanno condannato a morte”. E il malato si crocefigge davanti a Montecitorio

La protesta dei malati per la libertà di cura con il metodo Stamina ha preso l’avvio il 23 luglio e ancora prosegue. Uno dei volti più conosciuti di questa lotta è quello di Sandro Biviano, affetto da distrofia muscolare e che oggi ha messo in atto un gesto forte tentando ancora una volta di sensibilizzare chi di dovere: si è fatto crocefiggere. E’ avvenuto nella serata di venerdì, durante una veglia di preghiera per ricordare i bimbi morti negli ultimi mesi che, nel pensiero dei malati, avrebbero potuto salvarsi se avessero fatto subito le infusioni con il metodo Stamina una volta avuta l’autorizzazione da parte del giudice. Sandro indossava una maglia con la scritta “Non ho più voglia di morire”. Sulla croce una targa con la scritta Aifa, Agenzia italiana del farmaco. Le forze dell’ordine che si trovavano in piazza montecitorio hanno tentato d’impedire che la croce venisse messa in posizione ma i manifestanti hanno iniziato ad urlare: “Dov’è la Lorenzin? Starà a dormire”. Dopo di che hanno spiegato che “crocifissione” è quella che stanno subendo loro, non solo per la decisione del ministro di ufficializzare il no alla sperimentazione ma anche per l’indifferenza verso la loro vicenda. “Ho fatto questo gesto perchè ci hanno condannato a morte, come fu per Gesù” ha detto Biviano.