La bimba di pietra che può solo respirare!

bambina di pietra-tuttacronaca

E’ soprannominata la ”bambina di pietra” perche’ tranne gli occhi e un accenno di sorriso, è rigida come una statua. Una malattia rara, diagnosticata quando aveva sette mesi, provoca la calcificazione delle parti molli delle articolazioni.

La sua storia è quella di una bimba a cui non è premesso alcun movimento, come fosse una bambola rigida. La patologia che l’ha colpita non ha ancora un nome, pare sia unica al mondo. Si tratterebbe di un’anomalia genetica che calcifica tutto cio’ che sta attorno alle articolazioni. Gli effetti, però, sono sotto gli occhi di tutti: le ossa perdono ogni funzione di supporto motorio rendendo gli arti rigidi e anche fragilissimi.

La malattia è stata scoperta, infatti, dopo la frattura ad un polso provocata involontariamente dalla mamma mentre la massaggiava dopo un bagnetto. Da lì il calvario di visite, esami e la terribile verità. I genitori, lui operaio, lei casalinga, hanno lanciato un appello essenzialmente per due motivi. Innanzitutto mettersi in contatto eventualmente con altri genitori che vivono la loro stessa esperienza, capire se esistono casi simili a quello della loro bimba. In secondo luogo un aiuto per una casa nuova, senza barriere architettoniche in modo da rendere le giornata della piccola almeno un po’ piu’ facile.

Sono queste le domande a cui la politica dovrebbe dare una risposta concreta invece che il fiume di parole sentito alla Direzione Generale del Pd. Edifici senza barriere architettoniche,  supporto medico, psicologico ed economico alle famiglie con disabili, ricerca medica e utilizzo delle staminali.

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