Oggi cade l’appuntamento con la dodicesima giornata mondiale del sollievo, un’iniziativa volta a sensibilizzare la popolazione sui diritti di coloro che si trovano costretti a combattere contro una malattia incurabile. E’ lo stesso Ministero della salute a parlare dell’evento come di un momento di consapevolezza nell’affermazione del “diritto al sollievo, del diritto a non soffrire di dolore inutile, insopportabile e insensato, ad allentare la morsa della sofferenza”. Lo scopo che ci si pone è di riuscire a creare una cultura della sofferenza capace d’includere la fase di sollievo al termine della vita. Nel 2010, un sondaggio a cura della Fondazione Ghirotti, che ha considerato 23.353 schede, provenienti da undici regioni, ha posto, come prima domanda, quali fossero i desideri della persona malata: nel 42% si vuole avere al fianco persone care mentre nel 38% si chiede di sentire meno dolore. A dimostrazione del fatto che, come ha specificato la Fondazione Ghirotti, “la sofferenza è un vissuto complesso in cui il dolore fisico è solo una delle dimensioni”. Insomma, i malati per sentirsi bene devono provare l’affetto di chi gli sta vicino, indipendentemente dalla gravità del loro male.

Il tema è stato anche affrontato dallo stato che ne ha stilato una legge, la 38 del 15 marzo 2010, intitolata “Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore”, permettendo così al malato, ritenuto “inguaribile” o affetto da patologie cronica dolorosa, delle cure palliative e l’accesso alla terapia del dolore. Ma questi metodi sono utilizzati solo nei centri per la terapia del dolore, presenti solo in 13 regioni (Calabria, Campania, Friuli Venezia Giulia, Lazio, Liguria, Lombardia, Marche, Piemonte, Puglia, Toscana, Umbria, Veneto), il che significa imporre trasferimenti ai malati. A lanciare l’allarme è stata il ministro della Salute, Beatrice Lonrenzin: “In Italia la metà delle Regioni non viene garantita l’applicazione della legge 38/2010, quella che garantisce l’accesso a cure palliative e alla terapia del dolore”. Ecco allora il suo appello: “È giunto il momento di affiancare a questo approccio anche un impegno etico, quello di essere vicino al malato e non lasciarlo solo di umanizzazione delle cure ho parlato anche con il ministro Giovannini, presenteremo delle nuove idee nelle prossime settimane. Quello di non sentirsi solo è un bisogno del malato a cui non possiamo non dare risposta”. Il ministro si ripropone inoltre di comprendere perchè alcune Regioni non siano ancora state attrezzate.

Le situazione è ancora più critica in riferimento alle cure palliative domiciliari, considerato che, stando ai dati raccolti dal ministero e relativi a dicembre 2010, solo il 22 per cento dell’assistenza domiciliare rispetta lo standard minimo previsto dal decreto ministeriale n. 43 del 22 febbraio 2007, ovvero uno standard d’assistenza maggiore o uguale al 65 per cento dei malati sul territorio mentre Il 63.8 per cento della popolazione assistita non può ancora disporre di équipe dedicate. La situazione, inoltre. è ancora più grave per oltre sei milioni di cittadini per i quali l’unico operatore che il Servizio Sanitario Nazionale prevede gratuitamente e costantemente presente a fianco dei malati morenti è solo il Medico di Medicina Generale mentre il medico di famiglia è coinvolto solo nel 2.7 per cento delle equipe.

C’è quindi ancora molto da fare, soprattutto stando al V Rapporto sulla condizione assistenziale dei malati oncologici, nel quale si evidenzia come nella metà degli ospedali italiani manchino anche servizi di riabilitazione fondamentali per la qualità di vita dei pazienti colpiti da tumore mentre quelli presenti sono disponibili solo in caso di tumore al seno. Per non parlare dell’assistenza domiciliare, quanto mai carente. In compenso migliorano i servizi di terapia del dolore e sembra esserci anche maggiore attenzione per il benessere mentale dei pazienti. Sembra quindi che i risultati ci siano, qualora la legge venga applicata, ma che ci possano essere dei problemi politici alla base per poter offrire, al cittadino malato, quella dignità a cui ha diritto. Anche i costi, infatti, a livello di cura, non sono di quelli probitivi. Come spiega Giuseppe Casale, fondatore di Antea, “queste cure 24 ore su 24 hanno un costo di circa 100 euro, una degenza ospedaliera invece ha un costo di circa 600-700 euro al giorno”. Ciò che manca è invece la formazione dei volontari, fondamentali nel loro compito di seguire i pazienti. Bisogna siano poi le Asl a monitorare l’effettiva spesa, anche se, al riguardo, la senatrice Binetti, in collaborazione con il collega Gigli, hanno presentato un’interrogazione in cui chiedono se sia stato istituito “un ufficio per il monitoraggio dei dati relativi alla prescrizione e all’utilizzazione di farmaci nella terapia del dolore, dello sviluppo delle due reti e del loro stato di avanzamento, delle attività di formazione, informazione e ricerca e più in generale delle prestazioni erogate e dei loro esiti” e se

“intenda intervenire, anche con opportune campagne di informazione, per prevenire la richiesta di eutanasia da parte di malati che versano in condizioni terminali, mentre le loro famiglie ritengono di non ricevere terapie sufficienti per controllare un livello di sofferenza così insopportabile da rendere loro difficile continuare a vivere. Inoltre se non ritenga opportuno verificare che, nell’applicazione della attuale legge, siano garantiti criteri di solida competenza professionale in quanti dovranno creare e coordinare le nuove reti regionali, valorizzando adeguatamente coloro che sono già da tempo impegnati in questo campo e supportando con adeguati investimenti l’effettiva realizzazione di quanto contenuto nella legge 38 del 2010”.

Un problema politico e culturale dunque, in un Paese dove non è prevista l’eutanasia e lo scontro sia spesso di tipo etico. In quanto tale, però, l’attuazione delle cure rischia di diventare più complicata proprio per una questione di applicazione e metodo. Se poi, oltre alla disomogeneità della presenza delle cure sul territorio, si somma la mancanza di professionalità, si comprende la difficoltà della strada intrapresa.