Ragazzo paralizzato, spera ancora in Stamina

terranova_mauro-stamina-tuttacronaca

Il metodo Stamina è stato bloccato dal ministero dopo che gli esperti non ne hanno riscontrato la validità terapeutica, eppure c’è chi ancora ci spera come Mauro Terranova, 23 anni, colpito da atassia spino-cerebellare, una malattia che avrebbe iniziato ad accusare dopo che gli era stato somministrato un vaccino per l’Epatite B. Secondo la famiglia di Mauro l’unica cura che potrebbe salvare il figlio è proprio Stamina, ma il ministero ha bloccato la somministrazione in via sperimentale della cura.  Di recente è sceso in campo lo stesso Mauro, con un video appello indirizzato al ministro Lorenzin all’assessore regionale Lucia Borsellino, in cui chiede che non venga meno il suo diritto alla vita. Nelle scorse settimane ben 5mila persone avevano partecipato alla manifestazione “Anch’io sono Mauro, ora uccidi anche me”, indetta per rivendicare il diritto alla cura Vanoni per Mauro, già paralizzato per metà e che sempre più spesso ha bisogno dell’ossigeno per respirare. Il dramma continua, così come restano molti dubbi sulla cura Stamina.

Annunci

Lorenzin contestata dai manifestanti pro-Stamina

stamina-lorenzin-tuttacronacaContestazione ieri notte ai danni del ministro della Salute Beatrice Lorenzin, la cui auto è stata bloccata e lei costretta a scendere dai malati gravi che dal 23 luglio manifestano in piazza Montecitorio per la libertà di cura con il metodo Stamina. Uno di loro ha chiesto: “Si fermi a parlare con questi ragazzi, si stanno lasciando morire, dice di averci parlato ma non è vero. Non ha una coscienza?” Il ministro ha quindi avuto un colloquio con il ragazzo affetto da distrofia muscolare che è un po’ il simbolo della protesta, Sandro Biviano. A lui ha detto: “Io l’ho già incontrata, capisco la sua sofferenza personale e la sua malattia. Io sono la persona che ha fatto la legge per la sperimentazione del metodo Vannoni umanamente le pare che io non farei qualcosa per lei? Dobbiamo rispettare delle norme che non sono burocratiche, ma è quello che è stato valutato scientificamente”. Rapida la replica del giovane: “noi non abbiamo alternativa, non c’è una terapia”. Il ministro ha quindi sottolineato che la sua patologia “non potrebbe, neanche se funzionasse, essere curata con il metodo Stamina.” Ma la risposta dei manifestanti, in cerca tanto di una cura che di speranza e risposte da parte di una burocrazia che non dà risposte hanno ribadito: “Stiamo parlando di gente in fin di vita, ma che ci importa? Proviamo qualsiasi cosa, firmiamo tutte le carte che volete per assumerci la responsabilità”. Lorenzin ha poi sottolineato che “un trattamento, per essere cura compassionevole, deve aver passato almeno la fase uno della sperimentazione» e che «Brescia è aperta solo sulla base di una sentenza del tribunale, perchè era stata chiusa”.

Shock sulla panchina del Barcellona: Vilanova lascia per malattia

tito-vilanova-lascia-tuttacronacaAncora problemi di salute per il tecnico del Barcellona Tito Vilanova. Il club catalano ha convocato per questa sera alle 20.30 una conferenza stampa alla quale interverranno anche il presidente Rosell e il d.s. Zubizarreta durante la quale verrà comunicata la notizia ai media. Vilanova si ferma quindi per dedicarsi completamente alle cure e verrà sostituito da Joan Francesc Ferrer, noto come Rubi, nell’ultima stagione al Girona.

La Spagna specula sui turisti anche negli ospedali?

ospedali-spagnoli-tuttacronaca

In Spagna le cure mediche si fanno pagare anche ai cittadini europei. Questa è la nuova misura per reperire denaro contro la crisi?

Un turistica britannico è stato operato d’urgenza all’ospedale di Ibiza, poi gli è stato chiesto di saldare il conto: 24.600 euro. Un altro paziente, sempre inglese, si è rivolto a un ospedale per chiedere un trattamento contro il mal di schiena e anche lui è stato costretto a pagare, ben 202 euro a Malaga. Ma se la BBC ha fatto il servizio sui suoi cittadini, la Commissione europea ha dichiarato che sarebbero stati centinaia i cittadini europei che avrebbero lamentato questo tipo di trattamento negli ospedali spagnoli. In realtà in Spagna come in tutti i paesi della Comunità Europea, sarebbe sufficiente esibire la tessera sanitaria per ricevere assistenza gratuita. Così Bruxelles ha avviato una proceduta d’infrazione contro il Paese iberico dopo una lunga serie d denunce. Il fenomeno sembra che avvenisse soprattutto negli ospedali vicino alle zone più turistiche del Paese.

 

La XII giornata mondiale del sollievo

cure-palliative-5

Oggi cade l’appuntamento con la dodicesima giornata mondiale del sollievo, un’iniziativa volta a sensibilizzare la popolazione sui diritti di coloro che si trovano costretti a combattere contro una malattia incurabile. E’ lo stesso Ministero della salute a parlare dell’evento come di un momento di consapevolezza nell’affermazione del “diritto al sollievo, del diritto a non soffrire di dolore inutile, insopportabile e insensato, ad allentare la morsa della sofferenza”. Lo scopo che ci si pone è di riuscire a creare una cultura della sofferenza capace d’includere la fase di sollievo al termine della vita. Nel 2010, un sondaggio a cura della Fondazione Ghirotti, che ha considerato 23.353 schede, provenienti da undici regioni, ha posto, come prima domanda, quali fossero i desideri della persona malata: nel 42% si vuole avere al fianco persone care mentre nel 38% si chiede di sentire meno dolore. A dimostrazione del fatto che, come ha specificato la Fondazione Ghirotti, “la sofferenza è un vissuto complesso in cui il dolore fisico è solo una delle dimensioni”. Insomma, i malati per sentirsi bene devono provare l’affetto di chi gli sta vicino, indipendentemente dalla gravità del loro male.

cure-palliative-3

Il tema è stato anche affrontato dallo stato che ne ha stilato una legge, la 38 del 15 marzo 2010, intitolata “Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore”, permettendo così al malato, ritenuto “inguaribile” o affetto da patologie cronica dolorosa, delle cure palliative e l’accesso alla terapia del dolore. Ma questi metodi sono utilizzati solo nei centri per la terapia del dolore, presenti solo in 13 regioni (Calabria, Campania, Friuli Venezia Giulia, Lazio, Liguria, Lombardia, Marche, Piemonte, Puglia, Toscana, Umbria, Veneto), il che significa imporre trasferimenti ai malati. A lanciare l’allarme è stata il ministro della Salute, Beatrice Lonrenzin: “In Italia la metà delle Regioni non viene garantita l’applicazione della legge 38/2010, quella che garantisce l’accesso a cure palliative e alla terapia del dolore”. Ecco allora il suo appello: “È giunto il momento di affiancare a questo approccio anche un impegno etico, quello di essere vicino al malato e non lasciarlo solo di umanizzazione delle cure ho parlato anche con il ministro Giovannini, presenteremo delle nuove idee nelle prossime settimane. Quello di non sentirsi solo è un bisogno del malato a cui non possiamo non dare risposta”. Il ministro si ripropone inoltre di comprendere perchè alcune Regioni non siano ancora state attrezzate.

Le situazione è ancora più critica in riferimento alle cure palliative domiciliari, considerato che, stando ai dati raccolti dal ministero e relativi a dicembre 2010, solo il 22 per cento dell’assistenza domiciliare rispetta lo standard minimo previsto dal decreto ministeriale n. 43 del 22 febbraio 2007, ovvero uno standard d’assistenza maggiore o uguale al 65 per cento dei malati sul territorio mentre Il 63.8 per cento della popolazione assistita non può ancora disporre di équipe dedicate. La situazione, inoltre. è ancora più grave per oltre sei milioni di cittadini per i quali l’unico operatore che il Servizio Sanitario Nazionale prevede gratuitamente e costantemente presente a fianco dei malati morenti è solo il Medico di Medicina Generale mentre il medico di famiglia è coinvolto solo nel 2.7 per cento delle equipe.

cure-palliative

C’è quindi ancora molto da fare, soprattutto stando al V Rapporto sulla condizione assistenziale dei malati oncologici, nel quale si evidenzia come nella metà degli ospedali italiani manchino anche servizi di riabilitazione fondamentali per la qualità di vita dei pazienti colpiti da tumore mentre quelli presenti sono disponibili solo in caso di tumore al seno. Per non parlare dell’assistenza domiciliare, quanto mai carente. In compenso migliorano i servizi di terapia del dolore e sembra esserci anche maggiore attenzione per il benessere mentale dei pazienti. Sembra quindi che i risultati ci siano, qualora la legge venga applicata, ma che ci possano essere dei problemi politici alla base per poter offrire, al cittadino malato, quella dignità a cui ha diritto. Anche i costi, infatti, a livello di cura, non sono di quelli probitivi. Come spiega Giuseppe Casale, fondatore di Antea, “queste cure 24 ore su 24 hanno un costo di circa 100 euro, una degenza ospedaliera invece ha un costo di circa 600-700 euro al giorno”. Ciò che manca è invece la formazione dei volontari, fondamentali nel loro compito di seguire i pazienti. Bisogna siano poi le Asl a monitorare l’effettiva spesa, anche se, al riguardo, la senatrice Binetti, in collaborazione con il collega Gigli, hanno presentato un’interrogazione in cui chiedono se sia stato istituito “un ufficio per il monitoraggio dei dati relativi alla prescrizione e all’utilizzazione di farmaci nella terapia del dolore, dello sviluppo delle due reti e del loro stato di avanzamento, delle attività di formazione, informazione e ricerca e più in generale delle prestazioni erogate e dei loro esiti” e se

“intenda intervenire, anche con opportune campagne di informazione, per prevenire la richiesta di eutanasia da parte di malati che versano in condizioni terminali, mentre le loro famiglie ritengono di non ricevere terapie sufficienti per controllare un livello di sofferenza così insopportabile da rendere loro difficile continuare a vivere. Inoltre se non ritenga opportuno verificare che, nell’applicazione della attuale legge, siano garantiti criteri di solida competenza professionale in quanti dovranno creare e coordinare le nuove reti regionali, valorizzando adeguatamente coloro che sono già da tempo impegnati in questo campo e supportando con adeguati investimenti l’effettiva realizzazione di quanto contenuto nella legge 38 del 2010”.

Un problema politico e culturale dunque, in un Paese dove non è prevista l’eutanasia e lo scontro sia spesso di tipo etico. In quanto tale, però, l’attuazione delle cure rischia di diventare più complicata proprio per una questione di applicazione e metodo. Se poi, oltre alla disomogeneità della presenza delle cure sul territorio, si somma la mancanza di professionalità, si comprende la difficoltà della strada intrapresa.

Quelli che… non vogliono le staminali! Quanti interessi ci sono dietro?

cellule_staminali

In Italia il dibattito si è aperto quando il 10 aprile scorso la legge per l’uso terapeutico delle cellule staminali ai trapianti d’organo,  è stata approvata in Senato e ha riscosso notevole scalpore. Ora dovrà passare al vaglio della Camera e si cerca perciò di fare pressione affinché la legge venga bocciata. Ma di cosa si tratta nel concreto e cosa si vuole veramente impedire? Quali  interessi ci sono dietro?

In molti paesi del mondo l’uso terapeutico di cellule staminali di derivazione embrionale o da tessuti differenziati, è considerato dal punto di vista legale analogo all’uso di farmaci. Questo comporta che l’eventuale approvazione delle cellule staminali come strumenti terapeutici, è sottoposta a valutazioni molto severe e restrittive. Questo è necessario per la natura stessa delle cellule. Il pregio delle cellule staminali, infatti, è la loro capacità di differenziarsi in molti o tutti i tipi di cellule mature e quindi di poter rimpiazzare tessuti o addirittura organi non più funzionanti. Il problema principale connesso con il loro uso clinico è che non è facile controllare che di questa grande gamma di possibilità sia espressa esattamente quella richiesta dalla patologia del paziente: la cellula staminale, che può fare tutto, può fare una sola cosa utile al paziente, quella che gli serve, e molte altre inutili o addirittura dannose, non escluso sviluppare un tumore. Ma essendo la legge restrittiva già ai soli trapianti d’organo è chiaro che non servono altre restrizioni che a questo punto potrebbero solo impedirne l’uso laddove la legge lo consente.

Per essere più chiari un cuore trapiantato, se è sano e non viene rigettato, funziona esattamente come un cuore normale e non può causare danni “imprevisti”, di certo non diventa un tumore.

Ma quindi perché si vuole impedire l’uso delle staminali che invece potrebbero salvare molte vite umane?

Perchè il giro di affari delle staminali può diventare un vero e proprio business. Ci sono ditte  o istituzioni che preparano cellule staminali per uso terapeutico come la Stamina, che potrebbe avere diversi interessi a tale proposito. Basti pensare che nel 2009 la Stamina Foundation finì sotto inchiesta per aver manipolato cellule staminali nei sottoscala in ambienti non igienici che potevano mettere a rischio la salute dei pazienti a cui tali cellule erano destinate.

Ci sono poi i medici in cerca di notorietà o animati da tante buone intenzioni che vogliono a tutti i costi fare anche la sperimentazione e quindi sono i primi a dividersi tra i contrari e favorevoli solo per mero protagonismo.

C’è poi il Vaticano che invece vuole puntare a ogni costo sulle cellule  staminali di derivazione non embrionale, che però non hanno gli effetti che possono avere le altre.

Il discorso sulle staminali è sicuramente complesso, anche perché la ricerca scientifica è molto indietro, ma pare ceh ci siano troppi “cani intorno all’osso” a voler dare spiegazioni pseudo-scientifiche che nascondono solomeri interessi economici.

La nostra salute e la nostra vita possono diventare una banconota di scambio?

E’ di poche ore fa la lettera di 13 “autorevolissimi” scienziati mondiali che mettono sotto accusa il decreto sulle staminali definendolo “un attacco alle regole” base della ricerca medica, un precedente ” unico nel mondo occidentale” che rischia di varcare “il confine tra desiderio di offrire nuove cure e inganno verso chi soffre”.

E se sicuramente c’è bisogno di una attenta valutazione caso per caso e di regole specifiche che garantiscono la “filiera” con cui vengono generate poi le cellule introdotte nei pazienti, è anche vero che irrigidire tutto il sistema non garantisce un maggior controllo, ma ne blocca l’utilizzo.

D’altra parte l’organo da cui arriva la protesta, che fra l’altro chiede all’Ue di fermare il decreto italiano, viene da una  associazione che conta oltre 1500 scienziati in tutto il Mondo, ma solo 13 hanno sottoscritto questo appello. Come mai se era così dannoso, tanto da minare la vita di alcuni pazienti, gli altri si sono astenuti?

Tra questi c’è il professore di Patologia alla Sapienza di Roma, Paolo Bianco, “Le cellule staminali possono offrire opportunità senza precedenti per sviluppare nuove cure verso molte malattie ad oggi inguaribili. Ma ci vorrà tempo. Ad ogni modo, solo una scienza rigorosa e dei severi controlli possono assicurare che ciò che scopre la scienza diventi una terapia sicura ed efficace”. Approvare il decreto per utilizzare i protocolli della Stamina Foundation, che come ricordano gli stessi esperti “non hanno dimostrato la loro efficacia”, potrebbe portare “ad un pericoloso precedente per i pazienti  che cercherebbero di essere trattati con altre terapie a base di staminali in Europa o in altri Paesi”.

Ancora più dura la posizione di Elena Cattaneo, direttrice del centro di ricerca sulle cellule staminali dell’Università degli Studi di Milano, secondo la quale “i trattamenti basati su metodi irrazionali e non verificati, che non siano stati validati o documentati scientificamente, non dovrebbero raggiungere i pazienti. Prevenire che accada è una specifica responsabilità delle autorità competenti in materia di salute e di ogni governo, che devono anche assicurarsi di non illudere i pazienti. I malati possono essere danneggiati o addirittura uccisi da cure che non si siano dimostrate totalmente sicure ed efficaci con trial clinici rigorosi. L’uso di medicine che non abbiano seguito gli standard più alti possibili – conclude – è un comportamento irresponsabile”.

Il caso rimane aperto, anche se la stampa sembra aver preferito dargli un basso profilo. Quanto le staminali possono a oggi essere utilizzate? In che modo e in che misura? Dove in realtà si tratta solo di mero business e di truffa per i pazienti? C’è anche da dire che le staminali solitamente vengono utilizzati su quei pazienti che soffrono di patologie irreversibili come la Sla e che si affiderebbero a qualsiasi speranza che possa cambiare la loro condizione… fin dove si cura e dove invece si lucra?

Occhio alle truffe nelle cure alternative!

adriano_buranello_cura_tumore-tuttacronaca

Alcune cure alternative possono sicuramente apportare dei benefici, ma bisogna sempre tenere alta l’attenzione, soprattutto quando la malattia è grave e la persona a cui ci si rivolge non è affidabile.

Un uomo diceva di potre curare i tumori con erbe e infusi, non sapendo però nulla di medicina. È la storia di un naturopata, riportata dal Gazzettino.it,  che aveva in cura oltre 300 malati, persone incontrate anche di sera e nelle parrocchie che venivano “rassicurate” sul fatto che in realtà il cancro fosse una perdita di consapevolezza e non una malattia.
Adriano Buranello, cinquantatreenne, attualmente residente a Pove di Grappa, in provincia di Vicenza, non ha alcuna competenza in campo medico, ma teneva uno studio e diceva di curare il cancro con rimedi naturali.
A parte una scuola di naturopatia, frequentata di sera in tarda età, l’indagato non ha nessuna competenza in medicina. Ma gli investigatori del Nas hanno sequestrato nello studio di Pove di Grappa un computer con tutte le schede dei “pazienti” del naturopata. Un archivio preciso e puntuale, ma che rischia di diventare la prova delle accuse che il pubblico ministero muove all’indagato.
Il naturopata è stato scoperto a seguito dell’abbandono di una donna padovana delle cure mediche di chemioterapia. I Nas hanno attivato un’indagine e scoperta la sua attività illecita.
Ora l’uomo è indagato per truffa, circonvenzione di incapace, esercizio abusivo della professione medica e lesioni personali.

Che vergogna sfruttare il dolore e la speranza per i propri fini!

Caprifoglio: per smettere di rimpiangere il passato!

Honeysucle ,il sedicesimo fiore di Bach, aiuta ad affermare: “Ogni giorno è un nuovo inizio per me”!

La pietra della sincerità e della pazienza! Il crisoprasio

Toccasana per gli occhi, la circolazione ed i dolori reumatici, il crisoprasio ha un effetto calmante ed aiuta a sconfiggere la depressione, oltre ad aumentare le difese immunitarie e a svolgere un ruolo disintossicante. Tenrelo con sè è utile per vencere paure, ossessioni, pessimismo, senso d’inferiorità ed egocentrismo. Infonde fiducia e calma interiore, aumenta la concentrazione, stimola l’immaginazione e aiuta ad affrontare la vita con creatività e fantasia.

Mal di testa da raffreddamento? Bevici su… del ginepro!

Il ginepro è una pianta che ha una crescita difficile e sembianze “contorte” che ricordano i pensieri delle persone complicate, abituate a rimuginare, cosa che le porta a non considerare il benessere fisico, portando così il corpo a rallentare la sua funzionalità e ad abbassare le proprie difese. I problemi digestivi e alle vie respiratorie sono spesso associati al mal di testa. Il ginepro viene allora in aiuto: bastano 15 gr di bacche schiacciate lasciate in infusione per 5 minuti in un litro d’acqua.

Newwhitebear's Blog

Poesie e racconti: i colori della fantasia

RunningWithEllen's Blog

Two sides of God (dog)

Que Onda?

Mexico and beyond

Just a Smidgen

..a lifestyle blog filled with recipes, photography, poems, and DIY

Silvanascricci's Weblog

NON SONO ACIDA, SONO DIVERSAMENTE IRONICA. E SPARGO INSINCERE LACRIME SU TUTTO QUELLO CHE NON TORNA PIU'

Greenhorn Photos

A fantastic photo site

mysuccessisyoursuccess

Just another WordPress.com site

The Spots Hunter

Saves the right places

blueaction666

Niente che ti possa interessare.....

rfljenksy - Practicing Simplicity

Legendary Wining and Dining World Tour.

metropolisurbe

Just another WordPress.com site

Real Life Monsters

Serial killers and true crime

"ladivinafamiglia"

"Solo quando amiamo, siamo vivi"

Vagenda Vixen

*A day in the life of the Vixen, a blog about EVERYTHING & ANYTHING: Life advice, Sex, Motivation, Poetry, Inspiration, Love, Rants, Humour, Issues, Relationships & Communication*

%d blogger hanno fatto clic su Mi Piace per questo: