Stato crudele: figlia costretta a sposare il padre per l’assistenza sanitaria!

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Dramma familiare e crudeltà di uno Stato che ha costretto una figlia  a sposare il padre per avere l’assistenza sanitaria che altrimenti non avrebbe avuto. La ragazza, una 30enne, è nata in un villaggio della provincia del Sichuan, nel distretto di Chengua, in Cina, si era trasferita e viveva nel capoluogo Chengdu, dove lavorava. Il fatto di risiedere nel capoluogo, le permette di avere l’«hukou» di Chengdu, il certificato di residenza che dà la possibilità di accedere a tutti i servizi di una città e che è diventato un miraggio per i lavoratori migranti. Questi infatti, che lasciano le loro campagne per le grandi città, non riescono ad ottenere l’hukou e quindi non possono godere di assistenza sanitaria o di scuola per i loro figli nelle grandi città dove si trasferiscono. La donna dapprima ha cercato invano di assumere il padre per fargli avere il certificato, poi ha deciso di sposarlo. Per il matrimonio in Cina è necessario che i due sposi firmino un documento, per cui è stato facile per padre e figlia sposarsi. Ma le autorità hanno negato il trasferimento dell’hukou al padre, così la figlia ha chiesto il divorzio. Le autorità di Chengua hanno comunque dichiarato nullo il matrimonio dal momento che in Cina lo sposalizio tra parenti diretti è vietato.

Raffaele Pennacchio: disabile muore dopo due giorni di contestazioni

raffaele-pennacchio-tuttacronacaSono stati proibitivi, per i manifestanti malati, i due giorni di protesta per il diritto all’assistenza domiciliare ai disabili e Raffaele Pennacchio, medico 55enne malato di Sla e membro del direttivo del Comitato 16 novembre onlus, non ce l’ha fatta. Come racconta la vicepresidente della onlus, Mariangela Lamanna, “”Era stanco e provato per i due giorni di partecipazione alla nostra protesta”. L’uomo è morto mercoledì notte, dopo l’incontro con il governo e il presidio sotto il ministero dell’Economia. Spiega ancora Lamanna: “Raffaele si è battuto per accendere i riflettori sull’assistenza domiciliare ai disabili gravi e gravissimi che hanno diritto a restare a casa con dignità e a cure amorevoli. Chi meglio di un familiare può assistere un congiunto malato grave?”. E ancora: “Mercoledì, nonostante la stanchezza, al tavolo con il governo rappresentato dal viceministro del Lavoro e delle politiche sociali Maria Cecilia Guerra, dal sottosegretario all’Economia e alle Finanze Pier Paolo Baretta e dal sottosegretario alla Salute Paolo Fadda, Raffaele continuava a dire, ‘fate presto, noi non abbiamo più tempo’”. Era contento mercoledì sera quando è tornato in albergo, soddisfatto perchè il Comitato aveva strappato al governo l’impegno per l’aumento del fondo per la non autosufficienza e per l’assistenza domiciliare ai disabili gravi e gravissimi. “Rideva e scherzava, poi all’improvviso si è accasciato sulla sedia tra il nostro sgomento”.

I malati protestano: si chiede l’assistenza domiciliare

protesta-malati-sla-tuttacronacaIl Comitato 16 novembre onlus questa mattina incontra il ministro della Salute Beatrice Lorenzin, il viceministro del Lavoro Guerra e il sottosegretario all’economia Baretta. Ma per far sentire forte la loro voce, ieri notte hanno protestato davanti al Mef a Roma per far valere i propri diritti e le proprie libertà. Tra i manifestanti, anche 30 disabili gravissimi, alcuni anche tracheotomizzati. Il vicepresidente dell’associazione, Mariangela Lamanna, ha spiegato: “La notte è stata un incubo. I malati sono molto provati ma questa prova era necessaria per sostenere il nostro progetto di assistenza domiciliare”. E prosegue: “Ieri in un primo incontro con il sottosegretario Baretta abbiamo presentato i sei punti del nostro progetto ‘Restare a casa’ per assicurare ai malati un’assistenza domiciliare degna di questo nome. Far rimanere a casa i malati di sla e di altre patologie invalidanti ha purtroppo costi enormi: molti di loro sono tracheotomizzati ed attaccati ad un respiratore”. E precisa: “Non capiamo perchè se lo Stato è disposto a spendere 90mila euro l’anno per tenere un malato in una Rsa (Residenza sanitaria assistita) gli stessi fondi non può dirottarli verso le famiglie, ovviamente dietro rendicontazione di tutte le spese sostenute”. Prosegue dunque il presidio sotto il Ministero dell’economia. “Questa notte abbiamo avuto attimi di paura per il nostro segretario, Salvatore Usala, (malato di Sla e trachoetomizzato), il suo respiratore non funzionava bene, ma poi per fortuna l’allarme è rientrato”, precisa Lamanna.

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Nessun deficit di assistenza: i primi risultati dell’autopsia di Bevilacqua

alberto-bevilacqua-autopsia-tuttacronacaSono giunti i primi risultati dell’autopsia, accertamento richiesto dal legale di Michela Macaluso, compagna dello scrittore, su Alberto Bevilacqua. L’autopsia, che si è svolta presso l’istituto di medicina legale della Sapienza, ha fatto emergere uno scompenso cardiaco dovuto a un’insufficienza multiorgano. Il legale della sorella dell’autore ha affermato che dall’esame “non sembrerebbero emersi deficit al livello di assistenza e di terapia”. Per gli accertamenti era stato nominato il professor Enrico Marinelli. Franco Caroleo Grimaldi, il penalista, ha detto: “purtroppo quando c’è un lungo decorso, si va a generare un deficit del sistema immunitario che produce complicazioni (come piaghe da decubito o infezioni) che alla lunga non possono che condurre a un esito letale”.

Valigie smarrite all’aeroporto: Guccini perde i suoi nuovi testi

guccini-nuovitesti-tuttacronacaE’ rientrato a Bologna il 17 agosto Francesco Guccini, sul volo Olympic dopo aver trascorso una vacanza dalle parti di Zante, in Grecia. All’arrivo in aeroporto, però, la brutta sorpresa: nè i suoi bagagli nè quelli degli altri passeggeri dell’aereo erano arrivati a destinazione. E così spartiti, chitarra e appunti di lavoro per le nuove canzoni del cantautore sono rimasti in Grecia. Tutti si auguravano di riavere le proprie valige il giorno dopo, ma le speranze si sono rivelate vane. Spiega il Gazzettino che  tutte le telefonate dirette da Bologna all’aeroporto di Zante si sono infrante nei rimpalli fra Compagnia aerea e Tour operator, approdando a un’unica sentenza, affidata a un irritante risponditore automatico: “Siamo spiacenti, il vostro bagaglio non è stato localizzato”. E’ trascorsa una settimana, ma ancora non si sa in che mani siano sia i bagagli che gli appunti musicali di Guccini che, accompagnato dalla moglie Raffaella Zuccari, sarebbe dovuto ripartire subito per San Benedetto del Tronto, dove lo attendevano impegni di lavoro legati a pezzi che stava scrivendo, rimasti purtroppo anch’essi in valigia.

La XII giornata mondiale del sollievo

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Oggi cade l’appuntamento con la dodicesima giornata mondiale del sollievo, un’iniziativa volta a sensibilizzare la popolazione sui diritti di coloro che si trovano costretti a combattere contro una malattia incurabile. E’ lo stesso Ministero della salute a parlare dell’evento come di un momento di consapevolezza nell’affermazione del “diritto al sollievo, del diritto a non soffrire di dolore inutile, insopportabile e insensato, ad allentare la morsa della sofferenza”. Lo scopo che ci si pone è di riuscire a creare una cultura della sofferenza capace d’includere la fase di sollievo al termine della vita. Nel 2010, un sondaggio a cura della Fondazione Ghirotti, che ha considerato 23.353 schede, provenienti da undici regioni, ha posto, come prima domanda, quali fossero i desideri della persona malata: nel 42% si vuole avere al fianco persone care mentre nel 38% si chiede di sentire meno dolore. A dimostrazione del fatto che, come ha specificato la Fondazione Ghirotti, “la sofferenza è un vissuto complesso in cui il dolore fisico è solo una delle dimensioni”. Insomma, i malati per sentirsi bene devono provare l’affetto di chi gli sta vicino, indipendentemente dalla gravità del loro male.

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Il tema è stato anche affrontato dallo stato che ne ha stilato una legge, la 38 del 15 marzo 2010, intitolata “Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore”, permettendo così al malato, ritenuto “inguaribile” o affetto da patologie cronica dolorosa, delle cure palliative e l’accesso alla terapia del dolore. Ma questi metodi sono utilizzati solo nei centri per la terapia del dolore, presenti solo in 13 regioni (Calabria, Campania, Friuli Venezia Giulia, Lazio, Liguria, Lombardia, Marche, Piemonte, Puglia, Toscana, Umbria, Veneto), il che significa imporre trasferimenti ai malati. A lanciare l’allarme è stata il ministro della Salute, Beatrice Lonrenzin: “In Italia la metà delle Regioni non viene garantita l’applicazione della legge 38/2010, quella che garantisce l’accesso a cure palliative e alla terapia del dolore”. Ecco allora il suo appello: “È giunto il momento di affiancare a questo approccio anche un impegno etico, quello di essere vicino al malato e non lasciarlo solo di umanizzazione delle cure ho parlato anche con il ministro Giovannini, presenteremo delle nuove idee nelle prossime settimane. Quello di non sentirsi solo è un bisogno del malato a cui non possiamo non dare risposta”. Il ministro si ripropone inoltre di comprendere perchè alcune Regioni non siano ancora state attrezzate.

Le situazione è ancora più critica in riferimento alle cure palliative domiciliari, considerato che, stando ai dati raccolti dal ministero e relativi a dicembre 2010, solo il 22 per cento dell’assistenza domiciliare rispetta lo standard minimo previsto dal decreto ministeriale n. 43 del 22 febbraio 2007, ovvero uno standard d’assistenza maggiore o uguale al 65 per cento dei malati sul territorio mentre Il 63.8 per cento della popolazione assistita non può ancora disporre di équipe dedicate. La situazione, inoltre. è ancora più grave per oltre sei milioni di cittadini per i quali l’unico operatore che il Servizio Sanitario Nazionale prevede gratuitamente e costantemente presente a fianco dei malati morenti è solo il Medico di Medicina Generale mentre il medico di famiglia è coinvolto solo nel 2.7 per cento delle equipe.

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C’è quindi ancora molto da fare, soprattutto stando al V Rapporto sulla condizione assistenziale dei malati oncologici, nel quale si evidenzia come nella metà degli ospedali italiani manchino anche servizi di riabilitazione fondamentali per la qualità di vita dei pazienti colpiti da tumore mentre quelli presenti sono disponibili solo in caso di tumore al seno. Per non parlare dell’assistenza domiciliare, quanto mai carente. In compenso migliorano i servizi di terapia del dolore e sembra esserci anche maggiore attenzione per il benessere mentale dei pazienti. Sembra quindi che i risultati ci siano, qualora la legge venga applicata, ma che ci possano essere dei problemi politici alla base per poter offrire, al cittadino malato, quella dignità a cui ha diritto. Anche i costi, infatti, a livello di cura, non sono di quelli probitivi. Come spiega Giuseppe Casale, fondatore di Antea, “queste cure 24 ore su 24 hanno un costo di circa 100 euro, una degenza ospedaliera invece ha un costo di circa 600-700 euro al giorno”. Ciò che manca è invece la formazione dei volontari, fondamentali nel loro compito di seguire i pazienti. Bisogna siano poi le Asl a monitorare l’effettiva spesa, anche se, al riguardo, la senatrice Binetti, in collaborazione con il collega Gigli, hanno presentato un’interrogazione in cui chiedono se sia stato istituito “un ufficio per il monitoraggio dei dati relativi alla prescrizione e all’utilizzazione di farmaci nella terapia del dolore, dello sviluppo delle due reti e del loro stato di avanzamento, delle attività di formazione, informazione e ricerca e più in generale delle prestazioni erogate e dei loro esiti” e se

“intenda intervenire, anche con opportune campagne di informazione, per prevenire la richiesta di eutanasia da parte di malati che versano in condizioni terminali, mentre le loro famiglie ritengono di non ricevere terapie sufficienti per controllare un livello di sofferenza così insopportabile da rendere loro difficile continuare a vivere. Inoltre se non ritenga opportuno verificare che, nell’applicazione della attuale legge, siano garantiti criteri di solida competenza professionale in quanti dovranno creare e coordinare le nuove reti regionali, valorizzando adeguatamente coloro che sono già da tempo impegnati in questo campo e supportando con adeguati investimenti l’effettiva realizzazione di quanto contenuto nella legge 38 del 2010”.

Un problema politico e culturale dunque, in un Paese dove non è prevista l’eutanasia e lo scontro sia spesso di tipo etico. In quanto tale, però, l’attuazione delle cure rischia di diventare più complicata proprio per una questione di applicazione e metodo. Se poi, oltre alla disomogeneità della presenza delle cure sul territorio, si somma la mancanza di professionalità, si comprende la difficoltà della strada intrapresa.

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