I nuovi video della Simonsen

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Caterina Simonsen torna a far sentire la sua voce e questa volta lancia un nuovo appello sul web a favore dei farmaci cosiddetti off-label, ovvero quei farmaci confezionati per una determinata malattia, ma che hanno effetti anche su altre patologie. Farmaci che i medici non possono prescrivere perché l’Aifa non riconosce gli effetti che hanno sui malati rari. Nei programmi della ragazza per le prossime settimane poi vuole postare su YouTube un filmato per piegare cosa sono le malattie rare con tanto di hashtag per agganciare la sua campagna a chi la segue sui social: #IoConoscoleMr.

Parlerà “dei problemi dei malati rari, dell’origine e della gravità delle malattie – spiega nel video la ragazza -, delle malattie non riconosciute dal nostro sistema sanitario nazionale (stimate in oltre 5 mila e il sistema sanitario nazionale ne riconosce solo 400/500). Parlerà del problema della diagnosi e di tanti medici che non conoscono le malattie rare, e del problema dei farmaci, del fatto che in molti casi siamo costretti a sborsare anche mille euro al mese per curarci“.

Una nota in particolare sui cosiddetti “farmaci orfani”, ovvero quelli efficaci nel trattamento di alcune malattie, non prodotti o immessi sul mercato a causa della domanda insufficiente a coprire i costi di produzione e fornitura. Una normativa europea, varata nel 2000, incentiva la loro diffusione e commercializzazione e ne stabilisce i criteri di designazione se manca l’interesse da parte delle industrie farmaceutiche ad investire sul loro sviluppo. Ma la disponibilità di questi farmaci resta scarsa.

E poi c’è il problema dei costi esorbitanti. ”Per legge – spiega Caterina –  avendo l’esenzione per malattia rara, abbiamo dei farmaci in fascia C che poi sono di Fascia A. Ma questo – ha proseguito Caterina – non lo sanno né i farmacisti  né i medici, che non sanno come prescriverci i farmaci di fascia C. Ci sono poi i farmaci off-label: quelli fatti per una determinata malattia, ma che possono essere utilizzati anche per altre. Ma i medici non possono prescriverli perché l’Aifa non riconosce gli effetti che hanno sui malati rari”.

“Parlerò dell’importanza della ricerca – prosegue Caterina – di come viene fatta, perché abbiamo bisogno di fondi privati e darò voce con un breve video di 30 secondi a molte malattie rare facendo parlare dei conoscenti e loro familiari”, continua Caterina Simonsen nel nuovo video pubblicato su YouTube e Facebook.

E lancerà infine una campagna di sensibilizzazione con un’immagine da mettere nei social network sotto lo slogan “Io so cosa vuol dire vivere con una malattia rara, e tu?”  Caterina si rivolge anche a chi come lei vive in una condizione di perenne emergenza: “È possibile avere una vita, si riesce, nonostante la malattia. Non dobbiamo nasconderci”. “Non sono sola. Siamo diversi, ma noi malati affrontiamo le stesse difficoltà”, ha concluso la studentessa.

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